Har vi tatt livet av døden?

De døendes ensomhet

Mer enn 80 prosent av alle nordmenn dør på institusjon, det høyeste antallet i verden.

Av Bettina og Stein Husebø, Morgenbladet 20.01.12

Woody Allen treffer temaet godt: «Nei, jeg er ikke redd for å dø. Jeg ønsker bare ikke å være til stede når det skjer…» Også den vanlige norske ønskedrømmen er å dø med støvlene på, midt i livet, før sårbarhet, sykdom og alderdom blir overveldende. Under en forelesning i Paris om omsorg ved livets slutt, omtalte vi den norske ønskedrømmen om å dø med skistøvlene på. I diskusjonen som fulgte sa en fransk kollega: «Den franske ønskedrømmen er annerledes. Vi drømmer om å bli 95 år, og å bli skutt av en sjalu ektemann…»

Ti til femten prosent av oss dør uventet og plutselig og får ønskedrømmen oppfylt. De som har erfaring med døende vet at dette kanskje kan være en enkel løsning for den som dør. Men for de etterlatte fører dette til større belastninger. Det beste er forberedelse, tid til ettertanke, omsorg og kjærlighet, gode åpne samtaler og farvel.

For hundre år siden døde det store flertallet hjemme. Liket var i hjemmet til begravelsen. Det var ikke alltid bare gode minner. Men alle familier hadde erfaring med dødsfall i hjemmet. Døden har i vårt samfunn flyttet inn på institusjon. Mer enn 80 prosent av alle dødsfall finner sted på institusjon, det høyeste antall i verden. I de fleste land dør de fleste der de har levd, i sine hjem. I Romania dør fortsatt 90 prosent hjemme. Dersom noen dør på sykehus i Romania, vil den døde alltid være i hjemmet til begravelsen. Hos oss opplever få familier og barn at farmor får omsorg ved livets slutt hjemme, hvor hun dør fredelig, omgitt av sine nærmeste. Vi har tatt livet av døden. Dette er i våre øyne den største samfunnsendring av alle de siste hundre år.

Vi kan gå glipp av uerstattelige verdier. Livet bør tilrettelegges slik at livets siste levetid, finalen, er livets høydepunkt.

Våre erfaringer viser at dette er mulig, men med grunnleggende forutsetninger. Vi må ta innover oss at vi og våre nærmeste vil miste livet. Det er et spørsmål om tid, og om hvem som dør først.

Kjennetegn for fremmedgjøringen er ordvalget. Både i media og privat, i dødsannonser eller på tv unngår vi så godt vi kan å si at noen døde. Vi pynter på det. Vi sier: «han gikk bort», «hun sovnet inn», eller «hun ble revet fra oss». Ikke minst våre barn kan få problemer. Vi hører mange kommentarer fra barna som: «Hvor gikk hun hen?» «Jeg vil ikke sove. Tenk om jeg ikke våkner igjen, slik som mormor…?»

En av mytene mange klamrer seg til er: «Det er best å dø uvitende og lykkelig. Vi må aldri ta fra noen håpet…» Vi har gode nyheter, det er alltid håp. Det er forståelig at det store håpet for de fleste pasienter og pårørende er å bli frisk eller å vinne tid. Så lenge dette er innen rekkevidde vil flertallet av pasienter, pårørende og leger velge å kjempe, også med behandling som medfører omfattende bivirkninger. Men før eller senere kommer situasjonen, hvor sykdomsutvikling og komplikasjoner tar overhånd, hvor levetiden som gjenstår blir begrenset til måneder, uker eller dager.

Da er det tid for et fotskifte, en endring av målsettinger. Målet er ikke lenger å overleve, men å beholde verdighet, livskvalitet og håp i den tiden som er igjen. Nå er håpets forutsetning åpenhet, gode, forberedende samtaler med pasient og pårørende.

Da er det fortsatt mengder av håp: om en god dag, om at noen bryr seg, om å være elsket og om å elske, om at noe gir mening, om at smerter og ubehag blir lindret, om å beholde verdigheten til det siste, om farvel.

Hvordan mennesker dør er helt avgjørende for håp og verdighet. Pasientens siste levetid gir forutsetninger for en «god» sorg, eller bidrar til dype arr hos de etterlatte.

Vi lukker ofte øynene. Vi vil ikke ta innover oss at livet raskt nærmer seg slutten. Pasienten selv vil før eller senere, ofte før oss, forstå at livet snart er slutt. Det er ikke pasienten, men vi, som har problemer. Vi vil jo ikke miste den vi er glad i. Mange av oss tror og håper at det et eller annet sted i Norge eller i verden finnes en behandling som helbreder, som utsetter døden. Vi blir dessverre ikke sjelden ført bak lyset av entusiastiske leger som mot bedre vitende signaliserer at den døendes diagnose ennå kan behandles.

Dette blir et problem for den døende pasient, spesielt de gamle. De blir fratatt muligheten til forsoning og farvel. Vi forventer at de skal kjempe for å beholde livet, mens de selv vet at tiden er kommet. Den døende kan bli overlatt til stor ensomhet.

«Uten mat og drikke, duger helten ikke.» Vi praktiserer det på en god måte i hverdagen overfor våre barn. Men på slutten av livet blir det helt feil. Når sykdom og alderdom tar overhånd, vil mange gamle legge inn årene: «mett av dage». De mister interessen for mat og drikke. De dør en fredelig død. Å tvinge mat eller drikke i døende, eller å henge opp drypp, bidrar ikke til deres livskvalitet. Det lindrer ikke tørste. Tvert i mot. Det forlenger og fordyper deres lidelse. Den tørsten som er plagsom for de døende er forårsaket av at de nå puster gjennom munnen, som i løpet av timer kan bli uttørket. Oppgaven er munnhygiene og fukting av lepper, munn og svelg, og ikke å hale ut dødsprosessen.

Lars var 73 år. Sykdommen hans var en voksende og uhelbredelig hjernesvulst. Vi visste som hans leger, at han i løpet av de nærmeste dager eller uker ville miste bevisstheten og dø. Vi var usikre på om han hadde forstått det. Han var en solstråle. Han snakket aldri om at hans liv snart var slutt.

I samtalen med Lars forsøkte vi å lytte på en måte som ga ham anledning til å spørre om livets store spørsmål. Han spurte. Så sa han: «Nei, jeg er ikke redd for å dø. I økende grad ser jeg døden som en befrielse. Men jeg er mest opptatt av å leve – de dagene jeg har igjen. Og – ikke hold meg i live, la meg dø, når jeg mister gnisten og bevisstheten.» Så føyde han til: «Men ikke si dette til mine barn. De er så optimistiske, de er fulle av håp om at jeg skal leve i mange år.»

Dagen før ringte datteren og sa: «Far er så glad og full av håp. Vi forstår at det snart er slutt. Men la ham beholde håpet som er så viktig for ham …»

Vi tok initiativ til et familiemøte. Barn og barnebarn var til stede. Før noen av de voksne fikk sagt noe, gikk Tone, seks år, frem, ga Lars en klem og sa: «Morfar, skal du dø nå?» Samtalen som fulgte mellom morfar og Tone er uforglemmelig. På slutten av samtalen sa Tone: «Morfar, eg vil at du skal komme hjem til oss no. Da kan eg være hos deg hver dag…» Samtalen førte til at Lars kom hjem, hvor han tre uker senere døde fredelig, omgitt av sine nærmeste. Hverken han eller de pårørende var ensomme i denne siste tiden.

Når familien blir rammet av alvorlig sykdom og død: Ikke send den døende til meningsløs behandling på sykehus. Det er livets største krenkelse av verdighet. Ta barn og barnebarn med på laget. De er grandiose kilder til kommunikasjon, omsorg og trøst. Ved alvorlig sykdom og død kan de senere i livet måtte betale en høy pris, når vi mener å beskytte dem, mens vi egentlig førte dem bak lyset.

Bettina Husebø er 1.amanuensis Dr.med og eldreforsker ved institutt for samfunnsmedisin, Universitetet i Bergen. Stein Husebø er overlege og leder av Verdighetsenteret – Omsorg for Gamle ved Bergen Røde Kors Sykehjem.