Vidunderlige nye verden

Arvestrid

Snart kan alle legge ut DNA-et sitt på Facebook. Bør vi trykke på «liker»-knappen?

Av Hege Ulstein, Dagsavisen 11.02.12

Dersom det finnes et nerdegen, burde det ha blitt oppdaget torsdag denne uka. SVs vandrende tenketank Bård Vegard Solhjell fikk overrakt 40-årspresangen fra partiet i den ærverdige Lagtingssalen på Stortinget. Han var tydelig begeistret. Fikk akkurat det han ønsket seg. Var det en motorsykkel? En heisatur til New York? Et restaurert Sigrun Berg-skjerf?

Nei. Det var et seminar.

SV er ikke akkurat et parti for folk flest om dagen. Snart har de flere lederkandidater enn de har velgere. Men seminaret til Solhjell tok opp et tema som bør oppta langt flere enn tre-fire prosent av oss. Vi står midt oppe i en genrevolusjon som bør engasjere alle som en. PC-revolusjonen forandret samfunnet - og folks liv - for alltid. Det kommer PG-revolusjonen også til å gjøre. Dette er postulatet til Lone Frank, en fremragende vitenskapsjournalist i den like fremragende danske Weekendavisen. Hun var en av flere deltakere bursdagsfesten. PC står som kjent for personlig computer, PG er forkortelsen for personlig genom.

Det er prisras på gentester. For noen få tusenlapper kan alle nå få kartlagt sitt genom i løpet av få dager. Da Lone Frank jobbet med boka «Mitt smukke genom», skrapte hun bare av litt hud fra innsiden av munnen, sendte det av gårde til et islandsk firma, og vips, så hadde hun full oversikt over arvematerialet sitt i løpet av få dager. Hun fikk vite hvilke sykdommer hun har stor risiko for å få, og hvilke hun sannsynligvis kan slippe unna.

Før PC-revolusjonen var datakraft et knapphetsgode. Maskinene var store og kostbare, det var ytterst få av dem og bare ekspertene kunne forstå og bruke dem. Så stupte prisene, alle kunne få hver sin, og samfunnet ble forandret for alltid. Nå har genteknologien lagt ut på den samme reisen fra spesialistenes lukkede rom. Snart er det enklere og billigere å bestille en genkartlegging enn å booke en flyreise.

I USA har flere hundre tusen mennesker gjort det allerede. Det er også mulig å dele resultatene med andre på nettet, eller å legge det ut slik at forskere kan bruke det i sine prosjekter. Lone Frank mener bestemt at denne utviklingen er av det gode. Hun begeistres av tanken på et helsevesen der kostbar og tidkrevende screening av alle kan erstattes med målrettede tiltak mot dem som faktisk er disponert for lidelsene. Å bli kjent med sitt eget genmateriale er også å bli kjent med seg selv. Og gener er ikke skjebnen. De forteller oss om muligheter og begrensninger, men de gir ingen absolutt spådom om hva som kommer til å skje i framtida.

På Færøyene skal alle innbyggerne nå tilbys genkartlegging. Det er bare et spørsmål om tid før det vil være din rettighet å få sekvensert genomet ditt dersom du ønsker det, tror Torunn Fiskerstrand i Bioteknologinemnda. Men hun reiser noen viktige spørsmål. Dersom du bestiller en total genetisk risikoprofil, skal du da ha rett til å bare få den informasjonen du ønsker? Det er for eksempel ikke sikkert at du vil vite om du er disponert for alzheimer selv du gjerne vil finne ut hvordan det ligger an på kreftfronten.

Jo mer kunnskap vi får om framtidig risiko, jo mer vil helsetilbudet vris fra behandling til forebygging. Det kan være bra i mange tilfeller. En som får vite at risikoen for hjerteproblemer er høy, vil få muligheten og motivasjonen til å legge om livsstil og kosthold. Men forebygging handler ikke bare om mosjon og fem og dagen. Det finnes også noe som heter forebyggende kirurgi. Allerede nå har noen kvinner valgt å fjerne begge brystene fordi de tilhører en slekt med mange tilfeller av tidlig og aggressiv brystkreft. Den dagen vi får kartlagt den genetiske risikoen, hvor vil vi trekke grensen? Ved 90 prosents sannsynlighet? 70? 50? Er det et valg det er fint å kunne ta, eller er det et dilemma som mange ønsker å unngå?

For tida revideres bioteknologiloven. Enkelte forskere ønsker å fjerne hele kapittel fem som regulerer bruken av genetiske undersøkelser. Det er galskap når vi er på vei inn i en tid der så mye kunnskap blir lett tilgjengelig. Lone Franks parallell mellom PC- og PG-revolusjonen kan være nyttig også her.

Kommersielle aktører og myndigheter har fått helt nye muligheter til å overvåke oss og til å bruke informasjonen vi deler på nettet. Det omstridte Datalagringsdirektivet, Facebooks kartlegging av våre preferanser og Googles målretting av annonser er bare noen eksempler. Uten regulering vil de samme problemene dukke opp innen genteknologien. Selskaper som selger livsforsikringer vil kunne gradere tilbud og pris etter risiko. Bare fantasien setter grenser for hva et pengestyrt helsevesen med mange private aktører kan finne på å kreve av pasienter når det blir mulig å skaffe seg full oversikt over arvematerialet. Et sterkt personvern og et robust, trygt og offentlig helsevesen vil være viktigere enn noen gang i den vidunderlige nye verdenen vi er på vei inn i.

Uansett hvor mye vi forebygger, kartlegger og reparerer, er det likevel en ting som er ganske sikkert: Folk kommer til å dø, også framtida. Men før den siste dagen kommer, er det ok å få levd litt, også. Ikke bare forsiktig og risikofritt, men fullt og helt. Som den svenske tegneseriefiguren Arne And så fint har sagt det: Å leve er som å pusse tennene. Du må gjøre det hver eneste dag.